Este 15 de mayo se conmemora el “Día Mundial de las Mucopolisacaridosis”

Este 15 de mayo se conmemora el “Día Mundial de las Mucopolisacaridosis”
FOTO PACIENTE MPS

En esta época de Covid-19, el mundo está viviendo un momento de reflexión histórico. En el marco de esta realidad, resulta importante ponerse en el lugar de los pacientes con MPS y sus familias, para así entender los retos a los que se enfrentan día a día.

Para ello, el primer paso es conocer ¿Qué son las Mucopolisacaridosis?, partiendo de ello, se puede definir a las MPS como enfermedades genéticas raras, presentes desde el nacimiento; sin embargo, los recién nacidos podrían no presentar síntomas de la enfermedad. Los síntomas aparecen, en general, en la primera infancia y empeoran con el tiempo, lo que lleva a posibles fallas en los órganos y a la reducción de la expectativa de vida.

Estos daños en múltiples sistemas pueden localizarse a nivel musculoesquelético, cardiovascular, pulmonar, neurológico, oftalmológico, entre otros. Las manifestaciones afectan la calidad de vida del paciente, lo que puede llevarlo a una muerte temprana.

Su diagnóstico se basa en la sospecha clínica y un análisis que determina la ausencia o disfunción de la enzima; actualmente hay descritas 11 deficiencias enzimáticas, que corresponden a diferentes tipos de MPS, dentro de los que se encuentran: MPS I (síndrome de Hurler), MPS II (síndrome de Hunter), MPS III (síndrome de Sanfilippo), MPS IV (síndrome de Morquio), MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy) y MPS VII (Sindrome de Sly). 2

Las MPS deben ser entendidas como una carrera entre el diagnóstico y la progresión de los síntomas. Es importante perseguir las pistas que ponen en evidencia a esta enfermedad.

Resulta vital que estos signos sean identificados de manera oportuna, de tal manera que los pacientes puedan acceder al tratamiento integral y lograr el mejor nivel de

calidad de vida posible; por tal razón es imperativo que la comunidad sepa identificarlos, apoyando de esta manera a las familias y médicos a “perseguir las señales” de la MPS.

En medio de la pandemia de COVID-19, los pacientes de Mucopolisacaridosis son un ejemplo de cómo transformar momentos de fragilidad en ejemplos de resiliencia en el camino hacia el diagnóstico y posterior tratamiento. Es tiempo de hacer una diferencia para ellos y para todos.

¡Juntos, ganaremos la batalla contra las MPS y celebraremos la vida!

Sé parte de este movimiento que lucha a favor de las MPS. #PERSIGALASSEÑALES #MPSDAY.

Para mayor información visita: WWW.MPSDAY.LA

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